Sport

Jak nazywa się fundacja charytatywna Chulpan Khamatova? Podaruj życie. Grupa Inicjatywna „Darczyńcy Dzieciom”

Fundusz charytatywny Dar Życia na rzecz dzieci z chorobami onkohematologicznymi i innymi poważnymi chorobami został założony 26 listopada 2006 roku przez aktorki Dinę Korzun i Chulpan Khamatova. Jest to organizacja non-profit, która nie jest członkiem.

Cele funduszu:

— pozyskiwanie środków na leczenie i rehabilitację dzieci chorych na nowotwory i choroby hematologiczne;
— pomoc poradniom onkologicznym i hematologicznym, w których leczone są dzieci i młodzież;
— zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy chorych dzieci;
— promowanie rozwoju bezpłatnego krwiodawstwa;
— udzielanie pomocy socjalnej i psychologicznej chorym dzieciom;
— pomoc w pracy grupy wolontariuszy w poradniach onkohematologii dziecięcej.

Zgodnie ze statutem Fundacja Dar Życia zajmuje się przede wszystkim pomocą w opłaceniu diagnostyki i leczenia, zakupie leków, materiałów eksploatacyjnych i sprzętu medycznego dzieciom i młodym dorosłym (do 25. roku życia) chorym na nowotwory i choroby onkohematologiczne.

Fundacja przyjmuje wnioski od lekarzy, pacjentów, ich rodziców lub oficjalnych opiekunów pacjentów. Konieczność leczenia, o które prosi fundusz Dar Życia, musi być potwierdzona urzędową dokumentacją medyczną. Fundusz nie udziela pomocy w opłaceniu leczenia metodami medycyny alternatywnej. Fundusz może także pokryć koszty leczenia obcokrajowców, jeśli są oni leczeni poza Rosją.

Fundusz nie posiada oddziałów, biur ani przedstawicieli w regionach Rosji. W Londynie zarejestrowany jest fundusz partnerski - PrezentzŻycie.

Kilka razy w roku fundusz organizuje zakrojone na szeroką skalę akcje promocyjne. Co roku od 2005 roku organizowany jest koncert „Daj Życie” poświęcony Międzynarodowy Dzień ochrony dzieci, odbywają się tradycyjne wystawy twórczości dziecięcej.

Fundacja dwa razy w roku obchodzi Dzień Darczyńcy: 20 kwietnia to Krajowy Dzień Darczyńcy, a 14 czerwca to Międzynarodowy Dzień Darczyńcy.

Latem 2010 i 2011 roku przy wsparciu Fundacji Dar Życia odbyły się w Moskwie Igrzyska Zwycięzców Świata. Specjalnie dla dzieci, które pokonały poważną chorobę, zorganizowano zawody sportowe.

Organy zarządzające funduszem: zarząd, rada funduszu, dyrektor, rada nadzorcza.

Prezesem zarządu funduszu jest Michaił Maschan.

26 listopada fundacja Dar Życia obchodziła swoje dziesięciolecie. Głównym osiągnięciem funduszu na przestrzeni lat jest ponad 35 000 dzieci, które otrzymały pomoc. Dyrektor funduszu Ekaterina Chistyakova opowiedziała Filantropowi o innych dużych i małych zwycięstwach zespołu Give Life.

Fundacja Dar Życia powstała, aby pomagać dzieciom chorym na nowotwór. Dzieci najczęściej wracają do zdrowia po chorobie nowotworowej. Spośród trzech i pół tysiąca dzieci, które co roku w tym kraju chorują na raka, umiera 700–800 dzieci. Reszta wraca do zdrowia i być może jeszcze więcej dzieci wyzdrowieje. Naszym skromnym celem jest to, aby ani jedno dziecko nie umarło z powodu braku środków na leczenie, oddaną krew lub wsparcie. Wszystko, co robimy od 10 lat, konsekwentnie zmierza do tego celu. Staramy się, aby wszystkie pojawiające się na świecie technologie leczenia nowotworów pojawiały się w Rosji.

Nowoczesne rodzaje leczenia

Dużo czasu spędziliśmy na regulowaniu procedury importu leków niezarejestrowanych w Rosji. Wcześniej trzeba było je przemycać z zagranicy, ale teraz zadbaliśmy o to, aby w ustawie o obrocie pojawił się zapis leki, zezwalające na import takich leków na własny użytek. Istnieją technologie terapii MIGB stosowane w leczeniu dzieci z nerwiakiem niedojrzałym. Wcześniej tego typu leczenie można było uzyskać jedynie za granicą. Teraz z naszą pomocą niezbędny do tego radiofarmaceutyk dostarczany jest z zagranicy do Rosyjskiego Naukowego Centrum Radiologii. Razem z lekarzami z Centrum Hematologii Dziecięcej im. Dmitrij Rogaczow, sprowadzamy z Zachodu nowe technologie i nowe leki. Dzięki naszemu wsparciu lekarze Centrum mają możliwość studiowania, wyjazdów na konferencje i staże zagraniczne oraz zapraszania zagranicznych specjalistów do siebie. Naszym celem jest jednak rozpowszechnienie tych technologii w regionalnych klinikach onkologii dziecięcej. Mamy program „Dalekie Regiony”, którego imieniem lekarze z Centrum nazwali. Dmitrij Rogaczow podróżuje po różnych regionach i prowadzi wykłady w lokalnych klinikach.

Ośrodki regionalne i transplantacja

Nasz nowy projekt, którego realizacja rozpoczęła się właśnie w tym roku, ma na celu zwiększenie dostępności przeszczepów szpiku kostnego dla dzieci chorych na nowotwory. Według ekspertów w kraju tego rodzaju leczenia potrzebuje 800 dzieci, a tylko około 400 otrzymuje przeszczep szpiku, bo nie ma wystarczającej liczby łóżek do tego wyposażonych. Obecnie współpracujemy z Jekaterynburgiem, gdzie działamy od 10 lat Biuro regionalne Przeszczep szpiku kostnego. Tylko dzieci z Obwód Swierdłowska. Ale klinika ma możliwość przyjęcia na leczenie większej liczby dzieci. Od lata tego roku, dzięki wsparciu naszej fundacji, leczą się tam dzieci z Krymu, Krasnojarska, Nowosybirska i nadal będą dzieci, które nie będą mogły stać w kolejce do centra federalne. Doposażamy także tę klinikę w Jekaterynburgu, bo sprzęt zamontowany 10 lat temu zaczyna się psuć. Mamy nadzieję, że do 2018 roku, kiedy rozpoczniemy pracę z dziećmi z innych regionów Jekaterynburga, klinika ta otrzyma dofinansowanie rządowe na leczenie dzieci z całego kraju. Jednocześnie ściśle współpracujemy z Terytorium Krasnojarskim, chcemy zbudować w mieście oddział przeszczepiania szpiku kostnego i kształcić krasnojarskich lekarzy do tej pracy.

Dlaczego Krasnojarsk?

Patrzyliśmy na mapę i stało się dla nas oczywiste, że tworzenie ośrodków transplantacyjnych dla jednego regionu byłoby błędem.

Ponieważ na przykład na terytorium Krasnojarska tylko 6 dzieci rocznie będzie potrzebować tego rodzaju leczenia. Oznacza to, że lekarze nie będą ich mieli pod ręką, lekarze nie będą mogli ćwiczyć tej umiejętności. I nawet z punktu widzenia wydawania pieniędzy kupowanie drogiego sprzętu jest po prostu nieefektywne, ponieważ jest sześć osób. Ale zrób ośrodki międzyregionalne bardzo poprawne. Rocznie z pomocy mogło skorzystać tam nawet 50 osób. Wybraliśmy kilka obszarów, które są dobrze skomunikowane różne rodzaje transportu z sąsiednimi regionami i wysłaliśmy tam pisma z pytaniem, czy jacyś lekarze nie chcieliby zostać naszymi partnerami w tym projekcie. Jekaterynburg i Krasnojarsk miały ku temu okazję. W Jekaterynburgu jest po prostu przychodnia, która ze względów biurokratycznych nie może przyjmować dzieci z innych regionów, ale w Krasnojarsku jest bardzo dobre usługi krew, laboratoria, szpitale. Wystarczy je dokręcić, przeszkolić, wyposażyć, zrekonstruować na jednym z oddziałów szpitala i można przystąpić do realizacji projektu.

Na południu są dwa regiony, które mogłyby zająć się rozwojem przeszczepiania szpiku kostnego po wybudowaniu nowych budynków szpitalnych. Gdy pojawią się korpusy, powrócimy do interakcji z tymi regionami.

Sprzęt i leki

Ostatnio przeglądałem swoje stare posty. Teraz jest bardzo jasne, że sytuacje medyczne, które 10 lat temu były beznadziejne, można teraz rozwiązać.

Teraz moglibyśmy uratować te dzieci, którym wcześniej nie można było pomóc.

Medycyna światowa zrobiła krok do przodu, a fundacja Gift of Life pomogła Rosyjscy lekarze nadążaj za postępem. Niestety machina państwowa działa bardzo powoli; pieniądze nie są przeznaczane na coś nowego, gdy tylko pojawi się to nowe. Na przykład teraz Rynek rosyjski do leczenia chłoniaków pojawił się nowoczesny lek „Adcetris”, który wcześniej można było kupić tylko za granicą. W tym roku nie został on uwzględniony i – już wiadomo – w przyszłym roku nie znajdzie się na liście leków najpotrzebniejszych. Oznacza to, że zakupy za publiczne pieniądze będą realizowane w minimalnej ilości, a jest to bardzo drogi lek. Dzięki wsparciu naszej fundacji i naszych współpracowników lek ten będzie dostępny dla pacjentów, którym nie można pomóc w żaden inny sposób. Kolejnym wyzwaniem dla nas jest wyposażenie szpitali. Program modernizacji służby zdrowia miał miejsce 10 lat temu. Oczywiste jest, że sprzęt zaczyna teraz zawodzić. Jedne rzeczy naprawiamy, inne kupujemy ponownie. Na przykład w Jekaterynburgu, gdzie w sąsiednich regionach rozwijamy przeszczep szpiku kostnego, zepsuły się pompy infuzyjne, czyli urządzenia wstrzykiwające chemioterapię do krwi. Wymieniliśmy je.

Podobnie jest w Petersburgu, w Klinice Hematologii i Transplantologii Raisy Gorbaczowej. Kupujemy tam pompy infuzyjne i monitory parametrów życiowych. Istnieją również takie urządzenia - analizatory zawartości farmaceutyków we krwi. Bardzo ważna rzecz, która pozwala zapobiec śmierci pacjenta w wyniku przedawkowania chemioterapii.

Do urządzeń wyprodukowanych 10 lat temu nie ma już części zamiennych ani materiałów eksploatacyjnych. Stały się niemożliwe do wykorzystania. Otrzymujemy wnioski ze szpitali i wymieniamy te analizatory przez cały rok. W budżecie nie ma wystarczających środków na remonty przychodni publicznych w zakresie zakupu sprzętu. Nawet aby utrzymać obecny poziom leczenia, nie mówiąc już o dalszym rozwoju, potrzebna jest ta charytatywna pomoc.

Ten pokaz slajdów wymaga JavaScript.

Krwiodawstwo

W 2003 roku niespodziewanie dowiedziałem się, że w Moskwie znajduje się Rosyjski Dziecięcy Szpital Kliniczny (RCCH) dla nierezydentów, do którego przychodzą dzieci z całej Rosji. Te dzieci codziennie potrzebują transfuzji krwi. W Moskwie dzieci i ich rodzice nie mają kogo poprosić o oddanie krwi. Na oddziale transfuzji krwi też nie było dawców.

Teraz w tym szpitalu ponad 20 dawców codziennie oddaje krew, ale wtedy nikt nie oddał krwi. Mamy wieszały reklamy i płaciły strażnikom szpitalnym za oddawanie krwi. Oczywiście krwi wciąż było za mało.

To był pierwszy kolosalny problem, który postanowiliśmy rozwiązać. W pierwszej kolejności szukaliśmy dawców dla konkretnych pacjentów Rosyjskiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego. Pisali na forach internetowych, za zgodą proboszczów, zamieszczali ogłoszenia w kościołach, pytali krewnych, przyjaciół i znajomych. Następnie powstała grupa „Darczyńcy Dzieciom”, która dała początek fundacji „Daj Życie”. Szybko zdaliśmy sobie sprawę, że możemy pozyskać dawców, ale oni nie lubili instytucji krwiodawstwa i nie lubili stać w kolejkach. A stosunek lekarzy do nich jak materiały eksploatacyjne Ja też tego nie lubię. Lekarze byli wówczas zdeterminowani, aby pozyskać płatnych dawców, którzy za obiecane 1000 rubli byli gotowi znieść niegrzeczność i niedogodności.

Stało się jasne, że płatne dawstwo nie tylko nie rozwiązało wszystkich problemów, ale także obniżyło jakość składników krwi, ponieważ płatny dawca nie był gotowy deklarować, że uprawiał np. seks bez zabezpieczenia. Do tego czasu cały świat już dawno przeszedł na bezpłatne, dobrowolne dawstwo.

Skontaktowaliśmy się zarówno ze służbą krwi, jak i z dziennikarzami. W tamtych czasach informacja o oddawaniu krwi do mediów była na ogół bardzo trudna. Próbowaliśmy pozyskać dawców za pośrednictwem kanałów telewizyjnych, gazet, ale powiedzieli nam, że nie ma krwi dla chorych – to nie jest wiadomość, ale zimą w Moskwie spadł śnieg – to jest wiadomość.

Ale czas mijał i sytuacja się zmieniła. Udało nam się wytłumaczyć społeczeństwu, że dawcy nie leżą na półkach, że jeśli każdy z nas nie przyjdzie oddać krwi, to na pewno umrze ktoś inny. Po rozpoznaniu problemu o godz poziom publiczny okazało się, że współpracuje z Ministerstwem Zdrowia.

W rezultacie w 2012 r. znowelizowano ustawę o krwiodawstwie i zreorganizowano służbę krwi w kraju. Dało to szansę na powrót do zdrowia nie tylko naszym dzieciom, w ostatecznym rozrachunku modernizacja służby krwi pomogła wielu osobom.

Przed przyjęciem tej ustawy w Rosji panował „głód”, kiedy operacje odkładano, a pacjenci umierali, bo nie było krwi do transfuzji. Teraz sytuacja się zmieniła i uważam, że to jest nasze wielkie i ważne osiągnięcie.

Opieka paliatywna

Niestety nie wszystkie nasze dzieci wracają do zdrowia i przeżywają. Mamy projekt opieki paliatywnej. Pomagamy tym dzieciom, których nie można wyleczyć. Wiemy dokładnie, jak mijają ostatnie miesiące i dni życia naszych klientów i jakiego wsparcia potrzebują. Wiemy, że w październiku zmarło 7 naszych dzieci, we wrześniu 9 dzieci i jak do tego doszło.

Wiele lat temu myśleliśmy, że jeśli dziecko zostanie uznane za nieuleczalne i wypisane do domu, to gdzieś zostanie mu zapewniona jakaś pomoc. Wyjechał do rodzinnego miasta i po pewnym czasie dowiedzieliśmy się lub nie dowiedzieliśmy się, że zmarł. Jak to się stało, nie było wiadomo. Do pewnego momentu.

W Moskwie umierał chłopiec, Żora Winnikow. I wszystko było o nim wiadome. Zmarł bez środków przeciwbólowych. Nasza pierwsza reżyserka Galya Chalikova bardzo starała się mu pomóc, ale nic nie pomogło.

Stało się jasne, jaką tragedią jest znosić silny ból nowotworowy, podczas gdy boli wszędzie: nie ząb, nie ręka, ale całe ciało. Musieliśmy zabrać się do pracy.

Galya nie miała czasu dokończyć tego, co zaczęła, zmarła i problem uśmierzania bólu spadł na mnie. Najpierw udało nam się uzyskać zrozumienie władz i społeczeństwa. Bo pięć lat temu nie dało się wytłumaczyć przedstawicielom Ministra Zdrowia, że jest dziecko, które nie jest wolne od bólu, że jest to problem, który należy rozwiązać i którego nie rozwiązuje się. Chociaż odmówili pomocy w zdobyciu środków przeciwbólowych, dzieci nadal umierały w straszliwych męczarniach. Długo i ciężko pracowaliśmy w Radzie pod rządem Rosji nad kwestiami powiernictwa w sferze społecznej.

W rezultacie rząd zatwierdził plan działania dotyczący dostępności środków przeciwbólowych. Poruszała różne kwestie: nie ma wymaganej formy dawkowania, co oznacza, że nasz przemysł musi ją produkować, droga leku od producenta do apteki i pacjenta jest zbyt skomplikowana i biurokratyczna – należy ją uprościć.

Część problemów została już naprawiona. Miejscowy pediatra może przepisać dziecku lek przeciwbólowy. Recepta jest ważna nie przez 5 dni, ale przez 15. Zaczęto kupować bardziej nieinwazyjne formy dawkowania, czyli tabletki i plastry. Bo jeśli podaje się morfinę, zastrzyki trzeba podawać co cztery godziny, a niektóre dzieci boją się zastrzyków jeszcze bardziej niż bólu nowotworowego. Mieliśmy takiego chłopca w Tule. Bardzo go bolało, ale płakał i nie chciał zastrzyku. Na szczęście udało nam się mu pomóc i ostatecznie dziecku podano plaster uśmierzający ból. Jeść infolinia Roszdravnadzor, który pomaga pacjentom uzyskać przepisane leki w przypadkach, gdy lekarze bezzasadnie odmawiają przepisania recepty. Ale niestety nadal istnieje wiele problemów. Z reguły lokalni pediatrzy nie wiedzą, jak przepisywać dzieciom narkotyczne środki przeciwbólowe. Musimy wysłać lekarza z moskiewskiej kliniki na wspólne badanie z miejscowym lekarzem. Przynajmniej raz w miesiącu jedno z dzieci wymaga interwencji Roszdravnadzora, ponieważ lekarze z powodów biurokratycznych odmawiają przepisania leku: albo nie wiedzą, gdzie dostać receptę, albo z innego powodu. Ogólnie rzecz biorąc, sytuacja poprawia się, ale tylko 20% potrzebujących nadal otrzymuje w kraju odpowiednią ulgę w bólu.

Zwrócenie uwagi opinii publicznej na problemy chorych dzieci

Głównym osiągnięciem fundacji Dar Życia jest przekazanie wszystkim informacji, że nowotwór wieku dziecięcego jest uleczalny.

Gdy trafialiśmy do szpitali, panowała wiara, że leczenie dzieci chorych na nowotwór jest beznadziejne, nie trzeba dawać pieniędzy, nie trzeba pomagać, one i tak umrą. W dzisiejszych czasach, jeśli nie wszyscy, to wiele osób wie, że nowotwór wieku dziecięcego jest uleczalny i nawet teraz ludzie są znacznie bardziej chętni do pomocy. To, co robimy od 10 lat, nie jest bezużyteczne i oczywiście potrzebujemy pomocy zarówno społeczeństwa, jak i państwa. Po pierwsze, darowizny. Po drugie, dzieci potrzebują transfuzji krwi. Wyobraź sobie leżące tam dziecko, nie ma już sił, ma mdłości i senność. Przetoczyliśmy czerwone krwinki – skąd to się wzięło! Chcę skakać i skakać. Albo krwawienie nie ustaje. Cóż, nic nie można zrobić, jeśli dana osoba nie ma własnych komórek odpowiedzialnych za krzepnięcie krwi. Kiedyś przetoczono płytki krwi dawcy i wszystko zniknęło na naszych oczach. Magiczna jest krew, ona naprawdę ratuje życie! Zachęcamy do zostania dawcami każdego, kto jest zdrowy i nie ma przeciwwskazań. Zawsze potrzebujemy wolontariuszy. Zapraszamy tych, którzy pomagają pro bono. Ja osobiście kontaktuję się z prawnikami, którzy pomagają nam czytać obowiązujące przepisy, przygotowywać projekty ustaw, szukać pomysłów, jak można skorygować ustawy, zarządzenia i rozporządzenia rządowe, aby pomoc dla dzieci stała się bardziej dostępna.

reputacja organizacji non-profit

Kiedy Fundacja Dar Życia rozwiązuje jeden problem, widzi, że pojawia się kolejnych dziesięć nierozwiązanych i dlatego tak bardzo rozwinęliśmy się w ciągu dziesięciu lat.

Kiedy dostarczyliśmy dawców krwi na jeden oddział Rosyjskiego Klinicznego Szpitala Dziecięcego, okazało się, że są tam jeszcze trzy oddziały, które również potrzebują transfuzji krwi. Kiedy nauczyliśmy się kupować lekarstwa dla tego szpitala, okazało się, że w innych szpitalach i innych dzieciach, i to nie tylko w Moskwie, brakowało lekarstw.

Niestety problem, z którym się mierzymy – onkologia dziecięca – jest bardzo duży. Rozwiązujemy ten problem stopniowo, zrobiliśmy naprawdę dużo.

Opieka onkologiczna stała się bardziej dostępna, jest już cała armia dzieci, które żyją dzięki temu, że ktoś pomógł, ktoś oddał krew, oddał pieniądze, po prostu w porę wsparł i nie pozwolił popaść w depresję. Jednak pozostają duże nierozwiązane problemy i im większych zadań się podejmujemy, tym więcej ludzi potrzeba do ich rozwiązania. Ponadto uważam to za bardzo ważne dla reputacji naszej fundacji, przynajmniej we współpracy agencje rządowe, wysoki poziom wiedzę i odpowiedzialność. Kiedyś usłyszałam uwagę na temat naszej fundacji, że jeśli „Daj Życie” poruszyło jakiś problem, to znaczy, że on naprawdę istnieje. Nie można zamknąć oczu i powiedzieć, że nie ma problemu, że to nic poważnego. W ciągu ostatnich 10 lat wszyscy nabrali przekonania, że jeśli zadajemy pytanie, oznacza to, że przeprowadziliśmy badania, dowiedzieliśmy się, jak się sprawy mają, rozmawialiśmy z lekarzami i przeczytaliśmy przepisy. Jesteśmy odpowiedzialni za wszystkie nasze słowa i prośby. Oczywiście mamy szczęście, że są z nami znani aktorzy Dina Korzun, Chulpan Khamatova i Artur Smolyaninov. Ich sława pozwala im otworzyć wiele drzwi. Ale jeszcze bardziej pomaga nam zaangażowanie Diny, Chulpana i Arthura w naszą pracę. Chulpan przychodzi, przynosi nowe projekty, angażuje się w pracę. Jej chęć uczestniczenia, pomagania, chodzenia na spotkania i proszenia o pieniądze jest nie mniej ważna niż jej wielkie nazwisko.

Trzeci sektor w Rosji

Naszą misję widzimy przede wszystkim w rozwoju sektora organizacji pozarządowych zajmujących się walką z nowotworami. Mamy kontakt z około 50 fundacjami z różnych regionów Rosji, które w taki czy inny sposób pomagają w domu dzieciom chorym na raka. Zawsze mogą się z nami skontaktować w celu uzyskania porady. Raz w roku organizujemy seminaria dla organizacji pozarządowych zajmujących się walką z nowotworami, podczas których staramy się przekazywać nasze doświadczenia i zapewniać im platformę do wymiany własnych metod. Na seminaria zapraszamy trenerów biznesu. Uczą inwestorów, którzy tworzyli własne fundusze po prostu dlatego, że nie dało się ich nie stworzyć, aby zostali profesjonalistami.

Wierzymy, że wiarygodność branży w dużej mierze zależy od profesjonalizmu osób pracujących w tej branży.

Pacjenci fundacji

Fundusz powstał z konieczności, gdy okazało się, że musimy otworzyć rachunek bieżący, że nasze wysiłki wolontariackie są zupełnie niewystarczające, aby pomóc wszystkim, a wolontariat stał się nieefektywny. Rozpoczęliśmy współpracę z pacjentami Rosyjskiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego, następnie dołączyli pacjenci Centrum Radiologii Rentgenowskiej i Instytutu Neurochirurgii Burdenko. Teraz mamy z sobą Moskiewskie Regionalne Centrum Onkologii, Szpital Morozow i wiele klinik w regionach. Przyjmujemy zgłoszenia ze wszystkich miast i wsi Rosji. Co miesiąc ponad 100 dzieci otrzymuje wsparcie wyłącznie w formie ukierunkowanej pomocy, nie wspominając o lekach, które kupujemy dla szpitali.

Minęło 10 lat i jakoś nagle okazało się, że tak wielka ilość młodych ludzi – niektórzy zostali matkami i ojcami – tych, którzy kiedyś byli chorzy i wyzdrowiali. Wśród nich są ci, którzy pracują w naszej fundacji. Przeżyli, wyzdrowieli i są szczęśliwi. Dla nas to największa wdzięczność.

To, że ktoś został prawnikiem, ktoś programistą, ktoś studiuje na logistyka, a ktoś urodził córkę – to właśnie to Informacja zwrotna nadaje sens jego twórczości.

Funduszu jeszcze nie było, ale był taki chłopiec, nazywał się Seryozha Rogozhin. Wtedy był oczywiście chłopcem, ale teraz jest wujkiem. Kiedy trafił do szpitala, konieczna była transfuzja krwi. Grupa – czwarta pozytywna, rzadka. Dawcy musieli oddawać krew dla Sierioży codziennie lub co drugi dzień. Lekarz zadzwonił do mnie w piątek i poprosił o poszukiwanie dawców. Mówię: „Ile i do kiedy tego potrzebujesz?” „Powinniśmy dożyć poniedziałku”. Serezha został przyjęty do szpitala na początku grudnia, mniej więcej w tym czasie, bardzo ciężko chory, leżał i dosłownie umierał. Nowy Rok poznał już siedząc na wózku inwalidzkim. Potem przeżył, wyzdrowiał i wstał, udał się do swojego miejsca w obwodzie iwanowskim, a teraz pracuje jako kierowca ciężarówki. Cudowna przemiana, niesamowita. Jest jeszcze jeden chłopiec, Seryozha Svyatkin. Spędził cztery lata w szpitalu, leczenie trwało i trwało, ale choroba nadal nie reagowała na leki, dlatego lekarze zdecydowali się wówczas na przeszczep szpiku kostnego. Serezha przeżył przeszczep, ale wystąpiły poważne komplikacje, dlatego konieczne było pobranie jego komórek i przewiezienie ich do Włoch. Tam lekarzom udało się przygotować limfocyty Serezhy na walkę z infekcją, która go zaatakowała. Zawróciliśmy ich z Włoch do Rosji, przetransportowaliśmy do Seryozhy i – oto! – nadal jest z nami, mieszka w Togliatti, jeździ na motocyklu i zamierza przeprowadzić się do Petersburga. Niedawno spotkaliśmy się z kilkoma naszymi byłymi chłopakami i wydawało się, że nasza rozmowa z nimi została wczoraj przerwana, po prostu ją wznowiliśmy. Są tak wyjątkowi, tak kochani i tak niesamowici.

Na górze LiveJournal pojawił się kolejny czarujący post. Oto on - http://bugur.livejournal.com/321116.html
Pewna mało znana blogerka dość ostro krytykuje Chulpan Khamatovą, zarzucając jej niewłaściwe wydatkowanie środków z funduszu Gift of Life.
Zastanówmy się, jak manipuluje naszą świadomością i faktami.

Sztuczka 1: Przypisywanie faktów, które nie istnieją
Po pierwsze, dzięki umiejętnemu manewrowaniu na polu medialnym, wszyscy Rosjanie wierzą, że centrum na Leninskim zostało zbudowane przez Chulpan i jej fundację. Ale zdmuchnę to na twoje śniadanie! Fundacja wydała na centrum 400 milionów rubli. W przeliczeniu na dolary około 13 milionów.
Tak naprawdę nigdzie nie jest powiedziane, że fundamenty zbudował Chulpan. Na oficjalnej stronie internetowej http://www.khamatova.ru/?i=202 jest napisane czarno-biało:
Cele utworzenia funduszu:
Wsparcie budowę i wyposażenie nowego, nowoczesnego centrum onkohematologii oraz pomoc innym poradniom dziecięcym na tym terenie
Nigdzie nie jest napisane, że ośrodek powstał wyłącznie za pieniądze z fundacji.

Sztuczka 2: celowy błąd logiczny poprzez uogólnienie
Dla porównania: fundacja Raisy Gorbaczowej zbudowała dokładnie to samo centrum w Petersburgu. Z pewnością był też główny udział państwa. Ale z jakiegoś powodu nie słyszę uroczystych zbiorowych pochwał dla rodziny Prezydenta ZSRR i z jakiegoś powodu sam Michaił Siergiejewicz nie pojawia się w filmach wyborczych Putina.
Autorka dokonuje porównania z inną fundacją – Fundacją Raisy Gorbaczowej. Ale tu jest pytanie - Dlaczego postrzeganie tych dwóch funduszy przez przeciętnego człowieka miałoby być takie samo? Wokół Chulpana wybuchł skandal, prasa jest pełna wszelkiego rodzaju „rewelacji” i plotek, Czy były jakieś wieści od Fundacji Gorbaczowa??
Drugą ciekawostką jest to, że Fundacja Chulpan działa w Rosji i jest aktywna. To ich reklamy można zobaczyć w metrze i w czasopismach. A teraz uwaga - Fundacja Raisy Gorbaczowej działa na rzecz Zachodu i USA. Mają oficjalną stronę internetową pod adresem język angielski i nie ma nawet tłumaczenia na język rosyjski - http://www.raisafund.org.uk/
Czyli cała sztuka polega na tym, aby zrzucić winę na Fundację Chuplan za to, że… mówią o tym, a nie o Fundacji Raisy.

Sztuczka 3: wprowadzenie w błąd
Szczerze przestudiowałem dwa miesięczne raporty o dochodach. Ponad połowa przelewów pochodzi z Sbierbanku. Przeważnie za ruble i kopiejki – wygląda na to, że to karta „Daj życie”. System jest następujący: za każdy zakup naliczana jest opłata w wysokości 0,3%, Sber debel tę kwotę i całość zostaje przekazana do funduszu. Według moich szacunków fundusz co najmniej jedną trzecią swoich pieniędzy otrzymuje od Sbierbanku, Bank państwowy. Wiele anonimowych datków za pośrednictwem Sbierbanku. Nie wiem, czy są za nie pobierane opłaty.
Każdy fundacja charytatywna Byłby spuchnięty ze szczęścia, gdyby jedną trzecią jego budżetu sfinansował bank państwowy.
Cóż, sprawdźmy „uczciwość” studiowania raportów. Otwórz raport za listopad 2011 r. - http://www.podari-zhizn.ru/sites/default/files/reports/noyab11_na_sayt.xls
Pierwszy arkusz (01.11-15.11). Łączna kwota: 28 535 711,79. Włączam filtr dla przelewów anonimowych – suma wynosi 2 213 731,99. Włączam kalkulator, dzielę jedno przez drugie, dostaję 7,75% – tyle właśnie włożył anonimowych darczyńców w całkowitą kwotę środków otrzymanych za pierwszą połowę listopada. Czy czujesz różnicę? Autor podaje 33% procent przelewów z Sbierbanku, ale w rzeczywistości jest ich tylko 7,75%, z czego większość stanowią duże przelewy na sumy okrągłe (15 000, 20 000 itd.), których nie dałoby się zrealizować za pośrednictwem karty „Dar Życia”.
Podobne wyliczenia dla drugiej połowy miesiąca: ogółem – 24 535 726,16, anonimowo – 2 291 398,73. Jako procent - 9,3%
Oznacza to, że jest to po prostu manipulacja faktami i zasadniczo wprowadzanie w błąd czytelników.

Sztuczka 4: zastępowanie pojęć
Każda fundacja charytatywna puchłaby ze szczęścia, gdyby jedna trzecia jej budżetu finansowane Bank państwowy.
Cóż, jak już się dowiedzieliśmy, mówimy o tym razem około 33% i około 7-10%. Po drugie, nawet jeśli założymy, że wszystkie te przelewy będą realizowane za pomocą kart, to Sbierbank będzie jedynie współfinansował połowa czyli ostatecznie nie więcej niż 5%.
Autor nie tylko okłamuje nas liczbami, ale także celowo produkuje substytucja pojęć, zastępując „trzeci tłumaczenia pochodzi z banku państwowego” z dopiskiem „jedna trzecia”. finansowanie pochodzi z banku państwowego.”
Kłamstwa są oczywiste, komentarze niepotrzebne.

Później przejdę do reszty wpisu, jest nie mniej zabawny.

Aktualizacja: uważny użytkownik

Stworzony, aby pomagać dzieciom z chorobami onkologicznymi, hematologicznymi i innymi poważnymi chorobami. Założycielkami są aktorki Dina Korzun i Chulpan Khamatova.

Informacje ogólne

Fundacja została oficjalnie utworzona 26 listopada 2006 roku z inicjatywy Galiny Chalikowej, która została jej pierwszą dyrektorką. Jednak jeszcze przed jej powstaniem, począwszy od 2005 roku, kluczowe osoby Fundacji organizowały koncerty o tej samej nazwie na rzecz dzieci chorych na nowotwory, organizowały wystawy i wycieczki. Według Ch. Khamatowej Jurij Szewczuk „był u początków prawdziwego (nie formalnego, ale rzeczywistego) powstania fundacji Dar Życia. Był naszym ramieniem, naszą kulą, dzięki której nauczyliśmy się chodzić w tym trudnym czasie, kiedy prawie wszyscy mówili nam, że to beznadziejna historia.

Fundacja kontynuuje organizację corocznych koncertów na rzecz dzieci - koncert „Daj życie” w Teatrze Sovremennik w 2007 r. i w Moskiewskim Domu Muzyki w 2009 r., „Mały Książę” w 2010 r. (z udziałem Andrieja Makarewicza, Jurija Szewczuk, grupa Chaif”, Oleg Basilashvili, Alisa Freundlich, Diana Arbenina, Marina Neelova, Liya Akhedzhakova, Leonid Yarmolnik, Sergei Garmash, Arthur Smolyaninov, Victoria Tolstoganova, Emmanuel Vitorgan, Konstantin Khabensky, Arthur Kirillov, Wiaczesław Butusow, Ilya Lagu tenko i grupa Mumiy Troll, Alexey Kortnev i grupa „Accident”).

Fundusz pomaga dzieciom od 7 instytucje medyczne: Federalne Centrum Naukowo-Kliniczne Hematologii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej im. Dmitrij Rogaczow (FSC DGOI), Rosyjski Dziecięcy Szpital Kliniczny (RDKB), Rosyjskie Naukowe Centrum Radiologii (RSRCR), Moskiewska Regionalna Przychodnia Kliniczna, Instytut Badawczy Neurochirurgii im. akad. N. N. Burdenko RAMS, Dziecięcy Szpital Kliniczny Morozowa i Moskiewski Szpital Miejski im. Botkina.

W 2012 roku założyciele funduszu zostali uhonorowani Nagrodą Specjalną „Za humanizm” przyznaną przez Radę Rosyjskiej Akademii Sztuk Filmowych „Nika”.

Wzmacniacz

W dniu 2 marca 2011 roku w Londynie została zarejestrowana partnerska angielska fundacja charytatywna, której celem jest pomoc „Give Life” w zbieraniu funduszy i zakupie leków Dar życia .

Fundusz jest częścią partnerstwo non-profit metropolita organizacje charytatywne- Spotkanie charytatywne „Wszyscy Razem”.

Projektowanie

Fundacja Dar Życia działa na kilkunastu główne kierunki pomoc ciężko chorym dzieciom. . Kierunki te nazywane są Projekty fundacji, a należą do nich:

Pomoc celowana – gdy środki kierowane są nie do szpitala, ale do konkretnego pacjenta,
Apartamenty ambulatoryjne - na zakwaterowanie w Moskwie dla odwiedzających pacjentów i ich bliskich,
Wolontariat – organizowanie wolontariatu w szpitalach w celu wspierania pacjentów,
Diagnostyka i badania – pomoc w przypadkach, gdy zabiegów niezbędnych do postawienia diagnozy nie można wykonać w miejscu leczenia lub gdy kosztownych badań nie pokrywa państwo,
Darowizna. W ramach funduszu działa grupa inicjatywna „Darowcy Dzieciom”, która koordynuje oddawanie krwi, w tym celowe,
Leczenie zagraniczne – udzielanie leczenia za granicą pacjentom, których nie można wyleczyć w Rosji,
Leki – zakupy najnowocześniejszych leków dla przychodni, które z reguły nie są finansowane z budżetu państwa,
Sprzęt medyczny - zakupy nowoczesnego sprzętu medycznego i materiałów eksploatacyjnych dla przychodni.
„Leki niezarejestrowane” – zakup i import do Rosji leków, które nie są zarejestrowane na jej terytorium. Przez długi czas ten obszar pracy był bardzo problematyczny, ponieważ zgodnie z ustawodawstwo rosyjskie, zezwolono na import takich leków albo osobom prywatnym dla siebie i bliskich, albo do klinik dla swoich pacjentów. Jednak kliniki nie są w stanie tego przeprowadzić zagraniczna działalność gospodarcza, a dla krewnych pójście do zagranicznej apteki jest zawsze bardzo drogie, dlatego przez długi czas takie leki były przekazywane „oportunistycznie” i potajemnie przed odprawą celną, a w rzeczywistości przemycano. Wiadomość dotyczyła zatrzymania 1 grudnia 2010 roku na lotnisku Wnukowo Eleny Mulyarovej, która przewoziła leki, w tym Tepadinę, przechowywaną wyłącznie w niskiej temperaturze i przewożoną w chłodzonym kontenerze. Po tym incydencie opracowano schemat oficjalnego dostarczania takich leków - przy użyciu usługi kurierskie DHL Express, który został partnerem funduszu i zapewnił znaczne rabaty na jego usługi. Od lutego 2011 roku ten obszar działań fundacji polegał głównie na pozyskiwaniu środków na zakup leków.
„BlagoButik” to sklep charytatywny tworzony wspólnie przez fundacje „Dar Życia” i „Vera”;
Projekt edukacyjny - ma na celu poprawę edukacji hematologów dziecięcych, onkologów i pediatrów w regionach Federacji Rosyjskiej poprzez organizację wykładów wizytujących czołowych rosyjskich specjalistów,
Seminarium „Dobroczynność przeciwko rakowi” - Aby pomóc chorym dzieciom i ich rodzinom, w każdym regionie powinny działać organizacje charytatywne, wolontariuszy i pacjentów. Aby praca ta była skuteczna, Fundacja Podari Zhizn co roku, od 2011 roku, organizuje seminarium szkoleniowe dla regionalnych organizacji pozarządowych.
Opieka paliatywna,
Poszukiwanie i aktywacja dawcy szpiku kostnego,
Pomoc psychologiczna,
Remont szpitala,
Współpraca z Federalnym Centrum Naukowo-Klinicznym Hematologii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej im. Dmitrij Rogaczow.

Wystawa w Galerii Trietiakowskiej

Fundacja Dar Życia przywiązuje dużą wagę do rehabilitacja dzieci zarówno w trakcie, jak i po leczeniu. Największe projekty rehabilitacyjne funduszu:

Wystawa prac twórczych podopiecznych Fundacji Dar Życia będących w trakcie leczenia. Pod okiem wolontariuszy leczone w klinikach dzieci rysują, rzeźbią, tworzą kolaże i inne obiekty artystyczne, aby raz w roku pokazywać je wszystkim na wystawie. Gospodarzami wydarzenia była Biblioteka Literatury Zagranicznej (2005-2010), Muzealne Centrum Edukacji Estetycznej Dzieci i Młodzieży Państwowego Muzeum sztuki piękne nazwany na cześć A. S. Puszkina (2011), Galeria Trietiakowska na Krymskim Wale (2012), Muzeum Moskiewskie Sztuka współczesna(2013) oraz Galerii Sztuki Zurab Tsereteli (2014) i Muzeum Moskwy (2015).
Igrzyska Dziecięcych Zwycięzców Świata to coroczne zawody sportowe dla dzieci chorych na nowotwór, organizowane przez fundację charytatywną Gift of Life. Igrzyska odbyły się po raz pierwszy latem 2010 roku w Moskwie. W VI Światowych Dziecięcych „Zabawach Zwycięzców” wzięło udział ponad 450 dzieci z 15 krajów. Dzieci rywalizują w sześciu dyscyplinach: lekkoatletyce (bieganie i chodzenie ze wsparciem), pływaniu, strzelectwie, szachach, tenis stołowy, minipiłka nożna. Tradycyjnie sportowcom kibicują gwiazdy show-biznesu i sportu.

Fundacja przywiązuje dużą wagę do rozwoju kierunku zbiórka pieniędzy na wolontariat- możliwości dla każdego, kto chce zorganizować własną zbiórkę pieniędzy na pomoc dzieciom. Bardzo duży projekt fundusz w tym obszarze:

„Mad Tea Party” – co roku 26 listopada, w swoje urodziny, Fundacja Dar Życia organizuje zakrojoną na szeroką skalę imprezę na rzecz dzieci. Każdy może urządzić przyjęcie herbaciane i zebrać fundusze na leczenie dzieci. Akcja odbyła się po raz pierwszy w 2014 roku – do herbatki dołączyły sześćdziesiąt dwa rosyjskie miasta i miasteczka od Kaliningradu po Jużno-Sachalińsk oraz piętnaście krajów od Dominikany po Chiny. Udało nam się zebrać 4 227 166 rubli 10 kopiejek.

Zarząd Fundacji

Ekaterina Chistyakova

Dina Korzun, aktorka
Chulpan Khamatova, aktorka
Katerina Gordeeva, dziennikarka
Svetlana Mironyuk, menedżer ds. mediów
Walery Panyushkin, dziennikarz
Aleksander Rumiancew, lekarz
Artur Smolaninow, aktor

Notatki

Galina Chalikova (nieokreślony) . www.podari-zhizn.ru. Pobrano 22 czerwca 2012 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
O funduszu(nieokreślony) Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Ch. Khamatova, Czas Szewczuka, „Nowaja Gazieta”, nr 53 z 16.05.2012 r.
Czy działalność charytatywna jest modą? Nie – to norma. (Rosyjski). RIAN. Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
W Moskwie dzięki staraniom rosyjskich artystów zebrano 315 tysięcy rubli na leczenie dzieci chorych na raka (Rosyjski). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Chulpan Khamatova: Obok mnie są ludzie, którzy są darami (Rosyjski). Nowa gazeta (28.05.2007). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Wideo (Rosyjski). Kanał Vesti. Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Koncert 1 czerwca 2007 (Rosyjski). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Fundacja Dar Życia zorganizuje koncert 15 maja (Rosyjski). Lenta.ru
31 maja – koncert „Daj życie” na kanale „Rosja”! (Rosyjski). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Chulpan Khamatova: Jeśli pomożesz dzieciom, nie umrą (nieokreślony) . Snob (6.05.09). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Fundacja Dar Życia już po raz czwarty zorganizowała charytatywny koncert-występ (Rosyjski). Rosyjska gazeta. Źródło 10 listopada 2011 r.
Nastrój miłości (Rosyjski). Nowa Gazeta. Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Fundacja Chulpan Khamatova świętuje swoje urodziny kolejnym wydarzeniem (Rosyjski). NTV. Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
W Petersburgu w Teatrze Michajłowskim odbył się koncert charytatywny Fundacji Dar Życia. (Rosyjski). NTV (30.05.2010, 08:01). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Mały książę (Rosyjski). Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Chulpan Khamatova: W końcu zniesiono podatki (Rosyjski). Nowa Gazeta. Pobrano 10 listopada 2011 r. Zarchiwizowano 3 września 2012 r.
Laureaci Państwowej Nagrody Kinematograficznej „NIKA” za rok 2011 (nieokreślony) (niedostępny link). www.kino-nika.com (2012). Źródło 10 kwietnia 2012 r.

Kilka dni temu aktorka i współzałożycielka funduszu Give Life na rzecz dzieci chorych onkologicznie i hematologicznie Chulpan Khamatova w wywiadzie dla estońskiej publikacji Postimees powiedziała, że jest gotowa ponownie prowadzić kampanię na rzecz Władimira Putina, jeśli pojawi się inny szpital zbudowany w zamian (mówimy o Centrum Hematologii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej im. Dimy Rogaczowa, zbudowanemu przy wsparciu Władimira Putina). Aktorka, która w 2012 r wystąpił w nagraniu wideo wspierającym Putina, który był wówczas kandydatem na prezydenta, oświadczyła, że jest gotowa zrobić to samo i że jej zdaniem „nie ma czerni i bieli, są dobre i złe uczynki”. „Mój kraj robi wiele dobrych rzeczy. A mój kraj robi wiele potwornych, strasznych, smutnych i obrzydliwych rzeczy. I zawsze jestem gotowa podziękować wam za dobre uczynki” – powiedziała Khamatova.

Wypowiedź aktorki wywołała burzliwą reakcję w prasie i prasie w sieciach społecznościowych, dlatego też Fundacja Dar Życia otwierany„bezpośrednia linia” na Facebooku. Pracownicy fundacji, jej dyrektor oraz sama Chulpan Khamatova zaprosili wszystkich do zadawania pytań na temat działalności fundacji i jej współzałożycieli. W momencie publikacji tej notki pod postem na stronie „Daj Życie” zebrało się ponad 500 komentarzy, większość z nich to słowa wsparcia i wdzięczności, m.in. założyciele fundacja charytatywna na rzecz pomocy hospicyjnej „Vera” Nyuta Federmesser oraz rodzice dzieci, którym pomogła fundacja „Dar Życia”.

Przedstawiciele funduszu skomentował oświadczenie Czulpana Chamatowej na temat pomocy Władimira Putina w budowie kliniki: „Władimir Putin rzeczywiście odpowiedział na propozycję lekarzy – onkologów dziecięcych i hematologów, że taka klinika jest potrzebna w Moskwie. Budowa odbywała się pod osobistym nadzorem prezydenta. Chulpan Khamatova zdecydowała się zagrać w filmie kampanii – to jej osobisty wybór. Na nagraniu podziękowała prezydentowi za pomoc w budowie centrum. Nie możemy odpowiedzieć na Twoje pytanie (czy możesz po prostu poprosić prezydenta o wsparcie (np. do szpitala), ale nie pojawić się na nagraniu?), ponieważ nie mamy takich informacji.” Zauważyli także, że Centrum Hematologii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej im. Dima Rogaczow jest klinika państwowa, o który fundacja dba, podobnie jak szereg innych szpitali. W tym samym czasie sama Khamatova powiedział, który uważa negatywną reakcję skierowaną pod jego adresem po wyświetleniu filmu za słuszną, ale „krótkowzroczną i niedoinformowaną”.

Na pytanie, czy istnieją ograniczenia dotyczące tego, od kogo fundusz jest gotowy przyjąć pomoc i czy wspiera politykę Władimira Putina, przedstawiciele Podari Zhizn